Alain Sarasin, le professeur

Le professeur Alain Sarasin est proche des enfants de la lune et de leur famille. Lors des camps, par exemple, il est présent et disponible : il écoute, il explique, il conseille avec gentillesse  et clarté. Ce professeur et son laboratoire de l’institut Gustave Roussy de Villejuif sont très impliqués dans la recherche concernant le Xeroderma Pigmentosum.

« On n’est jamais satisfait de ses recherches quand on est chercheur,  sinon on ferait un autre métier ! », nous dit le professeur et il ajoute  : « Je suis assez content et fier de ce que nous avons déjà pu faire. Il existe actuellement de nouvelles techniques qui n’étaient pas disponibles il y a quatre ou cinq ans. Si je commençais à travailler maintenant, je travaillerais sur les cellules souches reprogrammées (c’est-à-dire les iPS ) qui permettront probablement, à long terme, de pouvoir guérir certaines maladies génétiques. De plus, les nouvelles endonucléases appelées CRIPR/Cas9, dont vous avez peut être entendu parler à la télévision, permettent avec une grande efficacité et une grande précision de modifier le génome des cellules et par exemple, d’enlever les mutations que l’on trouve dans les maladies génétiques. Ces outils n’existaient pas il y a trois ans. »

Le professeur Sarasin et son équipe espèrent qu’il soit un jour possible de  modifier toutes les cellules de la peau malade : « On peut imaginer à terme, c’est-à-dire d’ici quelques décennies, de pouvoir transformer in vitro des cellules souches de malade XP en leur enlevant la mutation qui entraine la maladie, puis de modifier ces cellules souches pour les réinjecter chez le malade afin qu’elles aillent « coloniser » leur épiderme et le remplacer complètement par des cellules résistantes aux UV. Pour l’instant, personne ne sait faire cela. Mais on peut rêver que dans le futur cela soit techniquement possible ».

Et dans un futur proche ?

Travaillant avec les « enfants de la lune » depuis longtemps, le professeur Sarasin constate beaucoup d’améliorations : « Il y a 20 ans il n’y avait pas d’association de malades. Les familles étaient livrées à elles-mêmes car elles ne savaient pas qu’il y avait ailleurs d’autres enfants atteints de cette maladie, ni d’équipes de recherche qui travaillaient sur cette maladie. On ne leur conseillait pas de se protéger totalement du soleil. L’espérance de vie des XP était alors de moins de 15 ans. Les malades développaient des dizaines de tumeurs sur le visage et mouraient de ces tumeurs, souvent dans des douleurs importantes. Il n’existait pas de protection efficace comme c’est le cas maintenant, ni de filtres anti-UV sur les fenêtres des maisons, des voitures ou des écoles. Plus le temps passe, plus il y a d’associations de malades qui les aident, les prennent en charge et leur permettent de mieux vivre. Il y a aussi plus d’infos sur le XP, ce qui leur permet de vivre plus facilement à l’extérieur.»

On le voit, le professeur Sarasin reste positif face à la situation des « enfants de la lune ».


Les articles de cette rubrique « Témoignages » ont été réalisés par des étudiantes et des étudiants de 1ère année de la section Assistant Social de l’Institut Supérieur de Formation Sociale et de Communication (ISFSC) de Bruxelles.
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