Une belle histoire

Nous sommes tous bénévoles 

« Enfant de la lune » ! En février 2006, le diagnostic est posé pour Lola, une petite fille de la région namuroise. Elle a 3 ans et 3 mois et est atteinte d’une maladie orpheline, le Xeroderma Pigmentosum

Cette maladie exige une lutte coûteuse et sans merci contre les rayons ultraviolets : combinaison protectrice, crèmes, examens médicaux, filtres à apposer sur les fenêtres (tant des habitations que de l’école, de la voiture, de tous les endroits que peut fréquenter l’enfant)…

Alors, la famille, le village et les proches de Lola mettent sur pied une ASBL : « Ensemble pour Lola et les enfants de la lune ». Au départ, Lola est l’unique « enfant de la lune » connue par ces bénévoles qui organisent, tous les ans, un repas festif et d’autres manifestations pour réunir des fonds. De nombreuses personnes apportent leur petite pierre pour faire vivre cette ASBL dans la durée : en effet, la maladie ne pouvant être guérie, les frais qu’elle occasionne sont permanents !

En 2011, une deuxième famille prend contact avec l’ASBL puis une troisième, en 2014. Elles ont aussi une fille, un garçon atteints du Xeroderma Pigmentosum. Fidèle à son nom et son objectif de départ, l’ASBL s’ouvre à ces familles.

En août 2014, sollicitée par l’association sœur française, « Ensemble pour Lola et les enfants de la lune » a organisé un camp de vacances destiné à quelques 25 enfants malades. Des bénévoles ont alors remonté leurs manches pour accueillir dignement une centaine de personnes, soit les enfants de la lune, leur(s) frère(s) et sœur(s), leurs parents.

En 2016, un jeune homme atteint par la maladie est à son tour aidé par l’ASBL, prête à accueillir d’autres personnes malades qui se manifesteraient. Aujourd’hui inconnues par l’ASBL, elles sont probablement une dizaine en Belgique.

 

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