Vivre avec la maladie

OLYMPUS DIGITAL CAMERAAu quotidien, vivre avec la maladie demande une rigueur peu ordinaire. Toutes les activités, aussi banales soient-elles, doivent être passées à la loupe de l’indispensable prévention.

Bien que l’actuel masque ventilé lui permette quelques sorties réfléchies, l’enfant de la lune est obligé de rester la plupart du temps confiné à l’intérieur jusqu’au coucher du soleil. Il doit vivre dans des pièces dont les fenêtres sont en permanence protégées par des filtres anti-rayons ultraviolets. Cela doit donc être le cas chez ses parents, chez ses grands-parents, dans sa classe… Pas de sport ou de cours de musique (sauf si les locaux sont protégés, ce qui s’avère extrêmement rare). Pas d’anniversaire chez les copains dans l’après-midi. Pas de camps de vacances ou de classes de dépaysement… La voiture dans laquelle il circule doit bénéficier des mêmes filtres. À l’intérieur des maisons, il faut un éclairage particulier et des lampes à incandescence (méfiance vis-à-vis des néons et autres halogènes).

D’autre part, l’enfant devra porter des lunettes solaires efficaces, être protégé par son masque, des vêtements épais, un chapeau, des gants anti-UV dès qu’il se déplacera à l’extérieur. Il lui faudra peut-être aussi recourir à une crème protectrice vu le dessèchement de la peau.

Quand les enfants grandissent, deviennent adolescents, le quotidien se complique encore : difficile de sortir avec les copains ou faire du shopping, d’avoir, comme ceux de son âge, un petit ami… et plus tard, possible mais pas simple non plus, de mener une vie amoureuse.

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