Se protéger

dosimetreActuellement, il n’existe aucun traitement susceptible de guérir le Xeroderma Pigmentosum. Guérir étant impossible, prévenir est donc le seul moyen de lutter contre la maladie. Pour protéger les personnes atteintes du Xeroderma Pigmentosum, la prévention doit devenir un challenge de tous les instants. Prévenir, c’est protéger en permanence le malade de l’exposition aux rayons UV, qu’ils soient produits par la lumière naturelle ou artificielle.

Protéger des rayons UV signifie filtrer ou modifier tous les éclairages artificiels de l’environnement de l’enfant. C’est le protéger, à l’extérieur, par le port du masque adéquat, de gants, de vêtements épais couvrant le corps entier. C’est aussi se protéger les yeux du soleil et porter des lunettes même sous le masque. C’est vérifier, à l’aide du dosimètre, avant son passage dans un nouveau lieu, que l’éclairage est bien adéquat et, si ce n’est pas le cas, l’adapter ou faire porter masque et vêtements protecteurs à l’enfant.

Il s’agit donc d’organiser sans relâche une protection permanente. Les expositions aux UV ayant des effets cumulatifs, les secondes ou minutes d’exposition s’additionnent !