Les écoles de la lune

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En 2006, le Ry d’Argent, école communale de Rhisnes, a ouvert ses portes aux différences. Lola, « enfant de la lune » a pu faire ses classes maternelles et primaires sans souci, parmi les enfants de son âge, grâce à la solidarité de son entourage scolaire. 

Cette école, à la base, n’était vraiment pas adaptée à la maladie Xeroderma Pigmentosum. C’était un établissement comme les autres.

Le début de l’aventure…

Quand le diagnostic du Xeroderma Pigmentosum a été posé pour Lola, qu’allait-il se passer pour sa scolarité ? Allait-elle rester chez elle avec une formule particulière ou pourrait-elle continuer à fréquenter l’école du Ry d’Argent, proche de chez elle ?
Les parents de Lola ont tout de suite souhaité la laisser à l’école pour qu’elle puisse suivre la même scolarité que les enfants de son âge. Ils ont annoncé la maladie à la directrice et celle-ci s’est informée : quels étaient les travaux nécessaires pour que Lola puisse  vivre sa scolarité sans se sentir différente des autres ? Tout d’abord, les vitres de certains locaux ont été  filtrées pour empêcher que les rayons UV atteignent Lola : une classe, la salle de gymnastique où Lola passait ses récréations. Les néons des couloirs ont été protégés par des filtres. L’ASBL a payé ces travaux, en partie également financés par la commune.

Solidarité de l’entourage

Au départ, les parents des autres enfants de la classe de Lola se posaient des questions. Avec Delphine Bourgeois,   infirmière au centre Psycho-médico-social (PMS) de Gembloux, la directrice a organisé une réunion pour expliquer la maladie (non contagieuse !) mais exigeant certaines mesures de prévention. La solidarité s’est rapidement manifestée au sein de l’établissement scolaire. Les enseignants ont tous pris à cœur d’accueillir et de protéger Lola, ce qui est devenu, pour les élèves et les enseignants, un véritable réflexe. Ainsi, les camarades de Lola ont  très bien compris la situation malgré leur jeune âge. Ils étaient prêts à faire les efforts nécessaires  pour protéger leur amie. Par exemple,  il ne fallait pas ouvrir les fenêtres qui laissaient passer les rayons du soleil en classe. Donc, ils aéraient lors des pauses. Pendant la récréation, les enfants faisaient une tournante afin de ne pas laisser Lola toute seule à la salle de gymnastique puisqu’elle ne pouvait pas sortir. Lors d’ anniversaires, il est arrivé que des parents organisent la fête un peu plus tard le soir pour que la fillette puisse y participer. Petit à petit, ce nouveau mode de vie scolaire est devenu naturel pour les enfants alors que, vu de l’extérieur, cela semblait très difficile à accomplir.

Durant ses primaires, Lola n’a pas pu participer à des excursions ou classes de dépaysement. Sa mère l’a, exceptionnel-lement, conduite pour une soirée à la mer et en Gaume pour qu’elle puisse malgré tout retrouver ses compagnons.

Au fil des années…

 En juin 2015, Lola a terminé l’école primaire, elle devait donc quitter le Ry d’Argent et être inscrite dans une école secondaire. Madame Bourgeois et les autres intervenants du centre PMS ont dû préparer sa sortie, un peu difficile parce que Lola était vraiment chouchoutée dans son école ! Certaines écoles secondaires ont refusé de l’inscrire : « C’est trop compliqué, trop difficile à gérer ! »

Heureusement, le collège Saint-Servais de Namur l’a accueillie sans problème. Les responsables se sont même organisés pour que Lola puisse participer à une semaine de classe de dépaysement. Une magnifique première expérience !

Madame Bourgeois estime que l’expérience d’un enfant de la lune dans une école ordinaire est intéressante et chouette à vivre : « Je pense qu’à partir du moment où l’on accepte la différence, on peut sans problème trouver les adaptations nécessaires et c’est une richesse pour tous, enseignants comme élèves, enfant à protéger ou ou non ». Elle encourage d’autres écoles à intégrer les enfants atteints de diverses maladies.

Depuis 2006, d’autres enfants ont rejoint l’association et d’autres écoles se sont lancées dans l’aventure !

En conclusion, citons Eve Leleu-Galland, inspectrice de l’Éducation Nationale ASH – Beauvais :  « Si, à l’école  ‘l’anormalité’ de l’enfant n’est plus vécue comme une situation exceptionnelle, mais inscrite comme une donnée du fonctionnement, se met en place très tôt la culture du multiple et du singulier. De cette diversité intégrée peuvent émerger des valeurs sociales plus ouvertes à l’autre, selon sa singularité et les richesses qu’elle contient. »

 


Les articles de cette rubrique « Témoignages » ont été réalisés par des étudiantes et des étudiants de 1ère année de la section Assistant Social de l’Institut Supérieur de Formation Sociale et de Communication (ISFSC) de Bruxelles.
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