Pierrette, la présidente de l’asbl.

Pierrette Gourmet  connaissait déjà la famille de Lola avant la naissance de la petite fille. Sollicitée pour faire partie du conseil d’administration de l’ ASBL « Ensemble pour Lola et les enfants de la lune », elle a rapidement dit oui. Puis en 2014, quand le président de ce conseil a démissionné, elle a accepté de prendre la relève. Jeune pensionnée, elle avait plus de temps libre et … elle ne se doutait pas du nombre d’heures qu’elle allait passer désormais pour gérer l’ASBL.

Le travail de la présidente

Son premier rôle de présidente est de convoquer le conseil d’administration : elle propose l’ordre du jour des réunions, les organise, les anime et les préside. Elle assume également les obligations administratives auxquelles sont soumises les ASBL.

L’ASBL est amenée à travailler avec des personnes qui ont besoin de renseignements. Les parents des enfants qui souffrent d’une maladie rare sont parfois très démunis. L’ASBL existe pour les aider, être attentive à leurs demandes et leurs besoins. Contactée par une famille dont un enfant est atteint du Xeroderma Pigmentosum, deux membres du conseil d’administration proposent d’abord de la rencontrer. Ils expliquent, le plus sereinement possible, qu’il s’agit d’une maladie dont on ne guérit pas mais qu’il est important et même vital de se protéger des rayons ultraviolets. Ils précisent comment y arriver, quels sont les moyens à utiliser pour et autour du malade, chez lui et dans ses milieux de vie. Ils informent sur les raisons d’être de l’ASBL et son premier objectif : aider les familles confrontées à la maladie, tant au niveau psycho-social que financier. Celles-ci reçoivent un règlement d’ordre intérieur précisant ce que peut leur apporter l’ASBL.

Au quotidien, Pierrette Gourmet reste attentive aux quatre familles actuellement concernées : demande de filtrage d’une nouvelle voiture ou d’un nouveau local scolaire, renouvellement d’une visière du masque, révision bisannuelle du dosimètre… Elle est contactée par des personnes ou groupes qui  souhaitent aider l’association, par des dons ou du bénévolat. Elle reçoit et gère les propositions d’une association ou d’un club, ces derniers étant souvent demandeurs d’information lors d’une manifestation sportive ou culturelle. Un membre du conseil d’administration représente alors l’ASBL. Ces interventions permettent de faire découvrir ou mieux connaitre cette maladie tellement rare qu’elle est totalement méconnue du grand public.

La présidente répond encore à des demandes d’information émanant d’étudiants souhaitant se documenter sur la maladie. Elle les informe au mieux de manière à ce qu’ils puissent en parler correctement. Faire connaitre la maladie est effectivement important notamment pour aider et regrouper les personnes qui en sont atteintes. Statistiquement d’après les chercheurs, il y aurait en Europe, un individu sur un million. Or actuellement, notre association n’aide que quatre malades.

Comme présidente toujours, Pierrette Gourmet entretient des contacts réguliers avec l’association française partenaire « Enfants de la lune » qui a beaucoup aidé la première famille belge et continue à soutenir « Ensemble pour Lola et les enfants de la lune ».  Les camps organisés par la France (et, en 2014, par notre association !) permettent aux familles comme aux enfants de se rencontrer, de se sentir moins isolés et de confronter leurs expériences.

Enfin, La présidente collabore avec les organismes regroupant d’autres maladies rares afin de se faire entendre par les pouvoirs publics.

Les articles de cette rubrique « Témoignages » ont été réalisés par des étudiantes et des étudiants de 1ère année de la section Assistant Social de l’Institut Supérieur de Formation Sociale et de Communication (ISFSC) de Bruxelles.
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