Thomas et Vincent, jumeaux de la Lune

 

Thomas, 23 ans, et  son jumeau Vincent  ont été les premiers Français a être diagnostiqués XPC. Ils ont aussi été les premiers à être protégés par des casques anti UV.

Ils avaient deux ans quand leurs parents se sont rendu compte qu’ils avaient des taches de rousseur de manière anormale. Ils ont alors consulté un dermatologue et leur maladie a pu être détectée assez tôt. Très vite, les parents ont pu accepter la  maladie et tout faire pour que leurs enfants puissent vivre dans les meilleures conditions.

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Nous avons interrogé Thomas qui  suit maintenant l’enseignement supérieur. L’université de Bordeaux a accepté de filtrer certains locaux.

Comment Thomas vit-t-il au quotidien ?

Comme tous les enfants de la lune, Thomas doit porter sa combinaison pour sortir de chez lui, se rendre aux cours et faire attention en permanence aux lieux qu’il fréquente. Les sorties peuvent être compliquées par exemple, en boites de nuit ou au restaurant dont l’éclairage ne convient pas aux personnes XP.  Il doit chaque fois préalablement s’informer et envisager avec les gérants une éventuelle solution (par exemple éteindre une partie de l’éclairage).

Et ses rapports avec les autres ?

Souvent les gens qui le côtoient et ne le connaissent pas sont plutôt effrayés parce qu’ils imaginent une maladie contagieuse. Ils se demandent pourquoi il porte un masque et, même en été, des gants, des jeans, une veste, jamais de tongs d’où leur méfiance. Au début, souvent, ils se méfient ou ont peur. Mais Thomas répond aux éventuelles questions et explique pourquoi il doit porter un masque et se protéger intégralement. Ses interlocuteurs s’aperçoivent alors qu’il n’y a aucune raison d’avoir peur. Ils sont même très compréhensifs et, par exemple, pensent à fermer les fenêtres…

Soutien obtenu ?

En 2000, Françoise et Bernard SERIS, les parents de Vincent et Thomas, ont créé l’association française « Enfants de la lune » pour protéger leurs enfants et tous les enfants atteints de la maladie.

Grâce au travail de cette association, l’information concernant cette maladie, peu connue même par le corps médical, s’est peu à peu diffusée. Elle a créé tout un réseau, à la fois de familles concernées, de spécialistes et de chercheurs.

Qu’en est-il de ses projets ?

Pour Thomas c’est encore assez flou. Il envisage de poursuivre une formation en arts graphiques mais pour lui, c’est le présent qui compte. Il a envie de dessiner, de profiter de la vie et du temps présent.

Il voudrait aussi fonder une famille plus tard s’il peut trouver quelqu’un qui acceptera de partager sa vie, avec sa maladie.

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Sa devise c’est : « garder le moral, ne jamais baisser les bras et ne pas se préoccuper du regard des autres ! »

Les articles de cette rubrique « Témoignages » ont été réalisés par des étudiantes et des étudiants de 1ère année de la section Assistant Social de l’Institut Supérieur de Formation Sociale et de Communication (ISFSC) de Bruxelles.
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