Lola, dans les yeux de sa mère

Voici le témoignage de Julie, mère de Lola, 13 ans,
atteinte du Xeroderma Pigmentosum.

Quand Lola avait 8-9 mois, nous sommes partis en vacances dans le sud de la France. Elle a développé quelques taches de rousseur qui ne nous ont pas inquiétés, j’en ai aussi ! Jusqu’à ses 2,5 ans environ, les taches ont augmenté sur son visage et son corps. Nous trouvions cela super mignon. Ni les pédiatres ni le médecin de famille ne s’inquiétaient donc… nous non plus.

Plus tard, je n’ai plus les dates exactes,  je suis tombée sur un reportage de TF1 montrant, en France, un camp des enfants de la lune. On y voyait les enfants malades et leurs parents  profitant d’infrastructures et d’activités adaptées pour eux. Quand j’ai vu le visage de ces enfants, j’ai tout de suite compris : ils avaient les mêmes taches, les mêmes petits yeux sensibles que Lola. J’ai alors demandé des infos au pédiatre qui n’a pas prêté plus attention que ça à mes questions…

C’est une dermatologue chez laquelle nous sommes allés enlever un petit bouton (malgré tout inquiétant ) qui nous a dirigés vers une autre dermatologue de l’hôpital Universitaire de Mont-Godinne. Celle-ci  nous a conseillé de faire une biopsie de peau et là, tout a commencé. Nous sommes allés à Leuven pour cette biopsie, analysée ensuite aux Pays-Bas et 5 mois après, le verdict est tombé : Lola est atteinte du Xeroderma Pigmentosum.

Tout un apprentissage

Notre vie a changé de jour au lendemain. En attendant d’avoir les filtres nécessaires pour protéger Lola, nous avons dû obscurcir toutes les fenêtres de la maison avec des sacs poubelles… Lola a arrêté l’école quelques mois … Nous avons trouvé un rythme et surtout, nous avons pu protéger tant la maison, la voiture que certains lieux de l’école où elle a pu retourner.

Les années suivantes, nous avons constaté l’apparition régulière de ces petits « boutons » (en terme médical : des carcinomes) sur le corps de Lola. Il a fallu les enlever sous anesthésie et les faire analyser à chaque fois. Puis, pendant quelques années, Lola a été tranquille niveau opération. Depuis deux ans, on lui en a de nouveau retiré deux ou trois.

Nous avons toujours été solidaires avec Lola. Nous essayions de faire le maximum pour qu’elle puisse avoir une vie plus ou moins normale : chez nous, en sa présence, personne ne sortait. Lorsqu’elle était chez son papa, nous profitions de l’extérieur avec ses deux demi-sœurs. Lola était une petite fille discrète qui ne s’exprimait pas beaucoup. On lui expliquait les choses et ça se faisait naturellement, au jour le jour…

Aujourd’hui, Lola a 13 ans et elle comprend beaucoup de choses. Avec les années, des changements sont possibles : lorsqu’elle étudie par exemple, ses sœurs vont jouer dehors pour qu’elle soit au calme. Elle s’occupe différemment  et avec la nouvelle combinaison qui possède un ventilateur, nous pouvons nous permettre plus de sorties en famille.

photosLola masque

Flashs de la vie quotidienne

Comment choisir des vêtements en journée, dans des magasins bien éclairés ? Couverte de la tête aux pieds, masque sur la tête, Lola entre dans une boutique et choisit les vêtements qu’elle veut essayer. À l’aide du dosimètre, Julie vérifie l’absence d’UV. Si c’est le cas, Lola peut essayer sans crainte. Sinon, elles demandent l’accord du vendeur pour pouvoir les emporter à la maison. S’ils ne conviennent pas, Julie les rapportera.

Autres situations :  invitation à une fête chez des amis. Il s’agit ici encore de vérifier les UV. Si l’éclairage n’est pas correct, deux possibilités : toute la famille s’abstient ou les parents trouvent une solution alternative pour Lola. Ou encore : invitation à loger chez une copine. Cela ne sera éventuellement possible qu’après vérification de l’absence d’UV. Et pendant les vacances ? Pas simple de trouver un stage ! Certaines organisations bien connues refusent d’inscrire Lola, jugeant trop compliqué de prendre les mesures nécessaires pour la protéger. D’autres par contre en font un challenge.

Il s’agit donc, pour les parents comme pour les enfants, d’être vigilants en permanence. Le dosimètre est le compagnon indispensable de tous les moments.

Pour conclure, un conseil aux parents dont les enfants sont atteints par la maladie : « Prenez contact avec l’ASBL, elle peut vous aider. »

 


Les articles de cette rubrique « Témoignages » ont été réalisés par des étudiantes et des étudiants de 1ère année de la section Assistant Social de l’Institut Supérieur de Formation Sociale et de Communication (ISFSC) de Bruxelles.
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